全身性エリテマトーデス

何年ぶりだろか
かなり久々に書いてますこれから又、病気の事など色々書いていきたいと思ってます

おとといの夜は久々に、イライラ(ﾉ_･｡)してしまいました。

そんでいったんは治まってたんですが…又、昨日の昼に、イライラがやってきて母とも、喋ってません。

あ↓ぁ嫌になる(´〜`；)
母は何一つ悪くなく、私が勝手にいらついてるだけなんですケドね…(┬┬＿┬┬)

しかも、どぉでもいい事で…(−_−＃＃＃)


あ↓ぁ、やっぱり主治医に言って安定剤みたいな薬、出してもらった方が良いんかなぁ(･_･､)
とか思ったりしてます。

でも…今は、「命の母」で様子見ます。

昨日は丸一日「命の母」飲んでないや……。
イライラしてたので飲む気なくて…。


これぢゃぁ…駄目ですネ…本当に(-.-;)
今日は普通に戻りたいなぁ(&~o~&)

私は、プレドニンと胃薬を薬局で処方してもらってますが、個人で小林製薬さんから出てる「命の母」と言う漢方薬を飲んでます。

毎日、毎日、イライラしてて、この状態を見兼ねた母が、「命の母」を買ってきてくれました。

効能を見たら………イライラ、ヒステリ→、神経系に効くと、ちゃんと書いてありました。

私にピッタリ！と思いました(。。；)

それで、飲み始めて約一週間位経ちましたが……効いてます(＾O)＝3これがっ！！自分でも、かなりびっくりしてます(∪~o~∪)
あんなに毎日、毎日イライラしてたのが、「命の母」を飲んだ日から、イライラしなくなったんです！［大きなイライラの事］
小さなイライラは多少ありますが…(¨；)

でも本当に今の所、落ち着いてます(＾O)＝3

以前は「和漢戔」を飲んでましたが、［イライラに効く］今回の「命の母」の方が効果大吉ですo(^-^o)(o^-^)o
［今の所はネ…。］
本当に、毎日毎日、イライラ、イライラしてて自分自身しんどかったです…(；´・`)

母には本当、嫌な想いばかりさせて悪かったなぁと思います。

ＳＬＥの人で、あまりイライラするって言うのを聞いた事が無いんですが…どぉなんですかねぇ…！？！？

症状か副作用か忘れたんですが「イライラする」みたいな事書いてあって、何かホッとしたのは私だけかなぁ…(-.-;)



この穏やかな状態が、ずっと続きますように(#^人^#)

約9ヶ月ぶりに書いてます(￣▽￣；)

毎日、蒸し蒸しと暑いですネェ↓↑(ﾉ_･｡)

先週の水曜日は外来日でした(＠_＠)

私の通院していた病院が今年の3月いっぱいで辞める事になったので4月からは別の病院で見てもらってます(´〜`；)
この病院も家から近く、歩いて20分位の所にありますo(〃^-^)o
膠原病専門の病院ではありません。
出来たら専門の病院で見てもらいたいんですが、そぉなると家から遠くなるので今の病院にしました(･_･､)


一応、今の主治医もリウマチ内科なので良いんですが、もひとつ受け入れられません(；´・`)

心を開けないし言いたい事を言えないってゆうか…。

何か言いにくいんです。。。。。。。。(−_−＃)




まぁ、仕方ないですネ。


今はプレドニン5ミリ飲んでます。

＋胃薬です。

先生は毎回のように「骨の薬は飲んどいた方が良いよ！」と言いますが私は、まだ飲みたくないので拒否してます(ﾉ_･｡)


今度、聞かれたら骨密度の検査してもらおっと(＾O)＝3

次回の外来日は9月10日（水）です。
あ↑↓嫌だなぁ(∪o∪)。。。

11/15は外来日でした。
血液検査の結果で、リンパ球の数値が、あまり良く無いとの事で、反対にプレドニンを増やすのではなくて減らした方が良いとの事で次回の結果で、どぉするか決めましょう。と言われたケド、私は今回から減らして欲しかったので言ったらＯＫでした(〃^｡^〃)
今までは6mgでしたが今回から6mg→5mgの交互になりました(@^_-@)-☆
今日は6mg、明日は5mgと言うかんじです。
これで体を慣らしていきます。
あ〜5mgなんて嬉しすぎる→O(≧∇≦)o
60mgから始めて、丸5年が経ち、とぅとぅ、この量までくる事が出来ました★★一回ダケ、紫外線に当たってしまい再燃したケド、それからは気をつけて再燃もせず順調に減らす事が出来ました(★゜▽゜★)
ありがたいです…本当に★
これからも紫外線に気をつけて、出来るだけストレスをためないように毎日、生活していこうと思います★

先週の月曜日に検査に行ってきました。今回は血液検査と尿検査です。
尿検査の為トイレに入ると、ティッシュペーパーが、ほんの少ししかありませんでした(ﾉ_･。。。。｡)
ストックしてるペーパーも一つも無い状態でした…。(ｰｰ;)
ちゃんと置いといてくれよ…って感じです(-.-；；;)
前回の検査（10月分）から、お金が要るようになりました(¨；）
あ→診察日は11／15です。
毎回、診察券は朝一番で、父に入れに行ってもらってます(^^ゞ）
次の診察の予約時間は確か10時からになってたはずやから家を9時40分位に出よっかなぁ…と思ってます。
いつもは、たいがい9時からやのに…。9時で良いのになぁ→(☆＿☆)
朝一番で行って、さっさと済ませたいのに…(ﾟ_ﾟ
そんな事言っても、しょ→がないよな(￣▽￣；)

一昨日の10／27日に初めて講演会に行ってきました。父は仕事だったのですが急に中止になり父と母と私の3人で行きました。
この講演会の内容は保健所から毎年くる、難病の膠原病の療養相談会のお知らせと一緒に入ってました。
私は毎年、この療養相談会の方には一度行ってみたいなぁと思っていたのですが今年の11月で全身性エリテマトーデスと診断されて丸5年が経ちますが、結局、一度も行ってません(ｰｰ;)
でも、講演会の内容に目がとまり、これは行かな！と思い行く事にしました。
内容は、「ストレスをためないように病気と共に上手く付き合っていこう」みたいな内容だったので今の私にピッタリだと思いました(･o･；；)
最近は少しはイライラする回数も落ち着いてきてます(〇~o~〇)
前は、もっと酷かったです…(ﾉ_･｡)
講演会は1時30分〜4時00までありました。
最初は歌を唄う演奏会から始まりました。昔の唄や童謡などでした。
皆、手拍子してました。
何だか心が和みました
(〃~o~〃)
次に精神科医の姫井先生が色々話しをしてくれました
話しの中で、「朝日を浴びるのが良い」と言ってました…。ＳＬＥの私は、まず無理やなぁ〜と想いました(ﾉ_･｡)
仕方ないですネ…(ﾟ.ﾟ；)


約60人位の人が講演会に来ていました。
皆、年配の人が多く、若者は少なかったです。
最後にアンケートを書いて終わりました。
今回、難病の講演会に初めて参加しましたが本当、行って良かったなぁと思いました(〃･o･〃)
又、こんな機会があれば、ぜひ参加したいと思いました(ゞ^_^ゞ)

私がＳＬＥになるまでは難病は、どれくらいあるのか？どんな病気があるのか？など全然知りませんでした。でも実際、自分が難病になってからは、テレビで、たま↓にする（難病の人のテレビ）を見たり（見れない時にはビデオに録画したり）してます。
後、膠原病の本を何冊も買って読んだりしてます。
それにしても本当に色々な病気（難病）がありますネ(ﾉ_･。。。。。）
テレビを見ていて本当に大変だなぁと思い、でも皆頑張ってるなぁと思います。

10月11日は外来日でした。いつも通り一週間前には検査に行きました。
今回は血液検査ダケでした。補体の数値も悪くなくて良かったです(^_-)-☆
プレドニンは6ミリのままです。
次の外来日は11月15日です。
それで又、一週間前には検査です。次は血液検査と尿検査の二つです。
10月に入り少しは紫外線もマシになった気がします★でも、まだまだ油断大敵w(ﾟoﾟ；)w
て言うより一年中、油断大敵です…(~_~;；)
この前、生協で、ＵＶの入ってる長袖のパーカーを買いました（★^｡^★)
しかも普通の袖より長くて手までしっかり隠れます★o(〃^-^〃)o
風が吹いても袖がめくれないように指に通すヒモみたいなのも付いてて完璧な紫外線防止の服です)^o^(
夏でも長袖を着てても、この夏はＵＶの服じゃないと不安でした。ＵＶの手袋も必需品です(★゜▽゜★)
まだまだ日傘も帽子も必要です★
もちろん日焼け止めもです！

今日は診察に行ってきましたφ(.. )
朝の9時に病院に着いたら、名前を呼んでいる所でした(。。；)
すぐに血圧を測り、中に入りました。病院に着いて休む間も無く測ったので、いつもよりも、かなり高かったです(´〜`；)
上が142もありました(+_+)
家で測ったら、いつも100前後やのに…＼(^^:;)
1週間前にした検査の結果（血液検査・尿検査・心電図・レントゲン）は、どこも悪くなくて良かったです(〆^_^〆)
プレドニンの量も変わらず6ミリです☆
次回の診察日は10／11（木）です☆42日後です(^人^%)
その1週間前位に検査しに行きま〜すφ(.. )
今日は朝の天気では、雲〜雨って言ってたから紫外線対策を、念入りにしてなかったのに、行く時になって急に晴れ間が差してきて急いで日焼け止めを塗って行きました(−_−＃)